Quand le vendredi 6 janvier 2017 j'ai cru avoir la grippe, je n'étais pas heureuse...
La sclérose en plaques interdit la vaccination contre la grippe et c'est bien dommage car on se passe de ce genre de maladie!
Week end difficile. Je me sens mal. J'ai déjà eu la grippe, je sais qu'il faut prendre des ibuprofène et se reposer. Ca ne donne pas grand chose de mieux mais bon.
Lundi 9 janvier, je tombe dans la chambre.
Je m'assieds au bout du lit pour faire une pause, mes jambes ont vraiment beaucoup de mal à me porter.
Me voilà par terre avec des guibolles qui même pas en rêve ont envie de me remettre debout.
Lucie est avec moi dans la chambre, elle appelle Julien qui arrive rapidement pour essayer de me relever.
Muscles ou pas, relever un poids mort c'est pas facile. J'ai perdu pas mal de poids ses dernières années mais y'en reste encore...
Il me laisse reprendre des forces au pied de mon lit.
Lucie reste avec moi, Violette vient de temps en temps voir si je ne prends racine ^^.
Finalement, après 1/2 heure de repos, j'arrive en rassemblant toute la force du monde à me remettre debout... non pas debout: à me hisser dans le lit!
A la base, je ne devais pas être à l'étage. Je vis dans la pièce du bas la journée, il y a mon ordinateur et toutes mes affaires, ma vie quoi! Dans l'après midi, mes jambes m'ont fait des blagues. Julien ne voulant pas que je tombe sur le carrelage m'avait fait gravir les 13 marches qui me séparaient de la partie nuit et son bureau. Gravir, rhooo la la qu'elles me semblent hautes toutes ces marches.
Si j'avais pu imaginer à ce moment que je ne redescendrai que dans 3 semaines...
Vivre à l'étage est plus simple.
Et oui, souvent dans les maisons ardennaises les toilettes ont été installées à l'étage. Pas partout, je précise bien mais c'est loin d'être rare. C'est le cas chez nous.
L'air de rien quand tu n'es pas loin des pipiroom c'est appréciable.
Inquiétude dès le lundi soir: les jambes qui ne me tiennent plus c'est pas rassurant.
Grippe peut être mais vu les crises de tremblement que je me paie, Julien pense et se doute que c'est pas que la grippe ou c'est même pas la grippe du tout. Il y a autre chose.
Mardi 10 janvier, je me réveille après une nuit presque correcte malgré plusieurs réveils causés par les tremblements.
Julien me prépare mon café, je le bois dans la chambre après une pause pipi. Tout va pour le mieux, c'est ti pas cool le café au lit.
Je suis motivée ce matin: je vais redescendre et ça va aller. Les cachets m'aident bien, mon front n'est pas chaud, ça va aller.
Julien ne veut pas que je descende, ça ne me plait pas mais j'obéis...
Je discute avec Lucie, on joue à la tablette, je joue avec Violette, j'ouvre mon courrier.
Au bout d'un moment (on est tous humains ^^) je dois aller aux toilettes. Le trajet vers les toilettes est assez difficile, mes jambes sont faibles. Y'a pas loin à faire et les murs ainsi que les meubles sont mes amis.
Après avoir fait pipi,je me relève et pouf: par terre....
J'ai réussi à éviter la baignoire et le lavabo avec ma tête.
Julien vient m'aider à me relever, impossible. Plus une force dans mes jambes.
Avec toute la grâce du monde me voilà partie à 4 pattes dans la chambre. Je suis en larmes, j'ai honte et en même temps je suis fière de moi: je rejoins la chambre. Je pleure quand même.
Julien veut que je retourne dans le lit.
Je me repose un peu assise par terre sur ma moquette bien raide puis il me porte, c'est pas une mince affaire mais je suis mieux dans le lit quand même.
Ensuite il part à la pharmacie m'acheter un bassin.... Ca ne m'enchante pas mais c'est plus raisonnable.
Bassin + alèses me voilà équipée. Youhou.
Comme il ne veut plus que je me relève du lit, que je sois hissée dans le lit, que je me fasse mal, Julien va chercher un matelas une personne qu'on m'a donné pour Violette. Je vais donc dormir par terre sur un matelas.
Si c'est pas très agréable, c'est rassurant pour tout le monde et je n'ai pas le choix.
Quand je suis malade je fais pipi 20 fois par jour, au moins...
Le bassin, c'est juste un pur bonheur, hm hm. J'en ai déjà utilisé plusieurs fois: après mes accouchements et après une ponction lombaire. Et jamais Oh grand jamais je ne m'en suis vraiment bien sortie.
Finalement, c'est compliqué mais quand il faut il faut et je gère.
Il faut dire qu'encore une fois, Julien m'aide beaucoup.
Entre nous j'ai juste envie de dire un truc: j'étais morte de honte et encore maintenant quand j'y repense, on est peu de chose quand même et on tombe vite dans le domaine du "Putain j'en ai marre d'être dans cet état là!!!!
J'appelle mon neurologue qui me dit qu'il m'envoie une ordonnance pour les corticoïdes mais qu'avant je dois faire une analyse d'urines.
Un petit résumé s'impose: Je suis allongée sur un matelas par terre à côté du lit de Lucie (la chambre fait 20 m2 on a la place ça va), je suis incapable de me mettre sur le côté donc je suis en permanence sur le dos, je fais pipi dans un bassin, je bois mon café au lit mais bon c'est mon seul repas du jour, je tremble comme une feuille, je suis sous ibuprofène, je ne mange rien, je pleure souvent... très souvent, je joue à la tablette mais ça me fait vite Bip Bip Bip, et rien...
Mercredi 11 janvier
La nuit a été difficile entre envies de pipi, tremblements et idées noires...
Dans la nuit je réveille Julien, qui dort dans son bureau avec Violette, et Lucie qui dort près de moi. Non mais c'est le rêve hein: en plus elle fait chier l'monde jour et nuit!
Au réveil je fais mon analyse d'urines et on croise les doigts pour que les résultats soient bons et que le corticoïdes arrivent vite. L'infirmière est déjà au courant, tout roule. Tout est planifié à l'avance.
A midi le téléphone sonne, le laboratoire n'a pas eu le fax du neurologue.... Pffff encore! C'est toujours comme ça, à chaque fois! Le labo dit qu'il va gérer, ils sont cool, c'est agréable d'avoir affaire à des pros consciencieux.
Jeudi 12 janvier: Le jour de l'astuce du siècle!!!
Julien cherche à me faciliter la vie. Je suis incapable de m’asseoir seule et facilement il me faut un système. Il glisse sous moi le matelas à langer de Violette, les bords rembourrés m'aide à me redresser et gérer mes mouvements. Je ne suis plus à plat-plat, je fais moins la tortue retournée.
C'est miraculeux!!! Ca m'aide énormément dans les tous petits mouvements que je dois faire.
Malgré tout, faire pipi est très très compliqué, je stresse et je me bloque.
Que le cerveau est con quand même... sans le stress et le sentiment de honte, tout irait mieux.
On se demande même si on ne va pas demander à l'infirmière de poser une sonde urinaire. Je sais que ce sera non car les sondes n'aident pas à aller mieux mais bon on peut en parler ça ne coûte rien.
Vendredi 13 janvier
C'est pareil qu'hier sauf que je n'ai toujours pas les résultats de mon analyse d'urines, c'est parti en culture, bref, on est pas dans la merde!
Le neurologue aura les résultats en début d'après midi à dit le laboratoire, la pharmacienne pense qu'alors il enverra une ordonnance par fax s'il y a une infection.
Samedi 14 janvier
Julien téléphone à l'infirmière pour la sonde, comme prévu elle refuse. Les sondes font perdre le réflexe de miction, elle a raison, il ne faut pas rajouter un soucis à un problème et produire de nouvelles emmerdes!!!
Pas d'ordonnance à la pharmacie, on va laisser passer le week end. Pas de nouvelles du neurologue, Julien avait téléphoné en début de semaine et s'était fait recevoir par sa secrétaire (celle qui envoie vite chier), un échange un peu musclé s'était donc produit, Julien était resté poli et calme, il retéléphonera peut être lundi...
Les résultats de l'analyse sont formidables!
Formidables pour moi qui ne les voit pas, Julien les oublie toujours en bas, oh zut.
Il fait déjà 50 aller retour dans les escaliers par jour, il fait tout de chez tout, je ne lui demande pas d'aller les chercher. Faudrait pas que j'abuse en plus.
Malgré tout, je décide de me reprendre en main, fini la sinistrose!!!!
Une séance de sophrologie, récolte du courage qui me reste (j'ai cherché longtemps hein), encouragements de Lucie, entre deux crises de tremblement je me mets debout et je vais dans le bureau de Julien m'asseoir sur le canapé. Oui OK j'ai pas fait grand chose mais quand même!!!! ^^
Je suis debout, je suis contente, je me motive, je pleure mais j'ai bougé Bordel!!! J'ai bougé!!! Je peux le faire! Je dois le faire même si je m'arrache!
Julien monte le repas dans le bureau, je précise qu'on vit tous à l'étage. Les filles restent en haut c'est plus pratique pour Julien, comme ça il a un oeil sur elles et ça lui évite du soucis. Elles ne sont pas déçues, elles ont leurs jouets, leurs lits et le canapé, le lecteur de DVD, le PC portable et des bouquins à la pelle et au seau. Et surtout elles sont sages et obéissantes, on a vraiment de la chance, elles sont bien élevées.
Lucie est souvent avec moi, elle me parle beaucoup, me change les idées, me pose des questions. En revanche Violette me manque, elle a du mal à venir vers moi, elle se pose énormément de questions, ça se voit. Elle ne parle pas mais son regard en dit long.
Quand je l'appelle elle ne vient pas me voir la tête basse ou me regarde de loin et fait demi tour. Ca me fait mal au cœur, étant donné mon état, je n'arrive pas savoir quoi faire pour qu'elle vienne dans mes bras ou juste pour qu'elle me fasse un sourire.
Le fait de me remettre debout et de venir avec elle dans le bureau de Julien avec elle, changera peut être les choses.Je l'espère, c'est trop dur là.
En plus de tout ce qui ne va pas, j'ai un mal de chien aux côtes à droite... J'ai toussé fort ou éternué, ça m'a démonté et faire des gros efforts comme je suis obligée de faire pour m'asseoir, ça n'aide pas.
Il se passe un truc dingue malgré tout: Je suis incapable de faire la sieste d'habitude! Même malade, même fatiguée, même quand j'étais enceinte, impossible de faire la sieste. Et bien là depuis 1 semaine, je fais un petit dodo dans l'après midi. Youhou.
Le réflexe quand on a des problèmes aux jambes est d'allonger ses jambes. Le mieux est de les surélever, ce que je fais chaque jour même la nuit.
Toutefois, je constate un truc depuis quelques mois: quand je me mets en tailleur, mes jambes fonctionnent mieux.
Tous les jours je fais de la sophrologie puis du yoga assise en tailleur, c'est très bon, pour moi en tout cas!
Pour les séances de sophrologie, j'en suis à 3 par jour. Celle de l'après midi ressemble plus à de la méditation, peu importe ça me détend, ça fait un bien fou.
Dimanche 15 janvier
La motivation fonctionne!
Allongée sur le sol sur le matelas, je me mets debout facilement, je suis contente de moi. En revanche, j'ai toujours un pied blanc et un pied rouge avec les orteils qui vont vers le violet bleu...
Les tremblements sont toujours là dès que l'ibuprofène ne fait plus effet, il faut que lundi j'ai mon ordonnance pour soigner l'infection urinaire.
Lundi 16 janvier
C'est l'anniversaire de Julien, je n'ai pas prévu de cadeau, pas eu le temps, j'ai honte... Un anniversaire c'est une fois par an et je n'assure pas là! Julien me dit que c'est pas grave mais moi je suis gênée.
Cette maladie offre souvent de belles déceptions et là c'est une grosse.
Toujours pas d'ordonnance.
Mardi 17 janvier
Pas d'ordonnance, Julien pète un câble. Il connaît les résultats de l'analyse, il sait ce que j'ai et à quel niveau, il sait qu'il me faut un traitement d'urgence. Il téléphone à notre généraliste qui lui demande de venir tout de suite à la maison médicalisée, il va gérer les antibiotiques, y'a pas de soucis.
Julien rentre avec les antibiotiques et me dit que Christophe a été outré de voir une analyse comme la mienne sans traitement mis en place rapidement.
Cette fois ci et après avoir pris mon premier cachet, je demande les résultats à Julien qui me dit que c'est très élevé par rapport à la norme, il a du mal à m'en dire plus car il sait que je vais pleurer ^^
Il m'annonce alors qu'au lieu d'avoir 20 000 leucocytes, j'en ai 7 millions!
Bon, je pleure et surtout se comprends pourquoi il ne m'a rien dit avant sinon j'aurai fondu un fusible et je comprends aussi pourquoi je suis dans cet état là!
Il prend soin de moi mon homme.
Samedi 21 janvier
Dernier jour d'antibiotiques, ça va mieux!
Avant même de prendre les antibiotiques, j'ai décidé de me reprendre en main, depuis dimanche je ne dors plus sur le matelas par terre, j'ai fait pipi dans mon bassin jusqu'au 2ème jour d'antibiotique mais j'étais dans mon lit, c'est quand même mieux.
Mes jambes sont faibles mais avec un peu de conviction je me mets debout et je fais quelques pas.
Mercredi 25 janvier
Les résultats de ma nouvelle analyse d'urines arrivent, j'ai 25 000 au lieu de 20 000, rien de bien méchant, je dois boire beaucoup. Je bois plus qu'avant de base, quand j'étais allongée je buvais juste ce qu'il fallait, mais là j'avale un litre de jus de cranberry, de l'eau et une tisane dans la journée et pareil le lendemain! Ca va mieux!!!
Ma vessie fonctionne normalement, mes jambes me portent un peu mieux, l'appétit revient doucement, je ne mangeais plus rien depuis une semaine. Je n'ai pas trop d’équilibre mais ça ne me démonte pas pour autant.
Dimanche 29 janvier
Je quitte l'étage et ma vie monacale ^^
Je descends les escaliers avec l'aide de Julien qui est devant moi et me retiens si je vacille. Doucement mais surement.
Je retrouve mes affaires, mon bureau et surtout Violette descend avec moi, elle retrouve ses jouets de la pièce du bas et ses habitudes!!!
Les filles sont contentes de me voir en bas, de reprendre une vie "normale" et Julien a moins d'aller retour à faire, c'est pas plus mal.
Je reste en bas le temps du repas de midi, je remonte dans l'après midi, je redescends au soir pour le repas toujours avec Julien en garde du corps et coach escalier ^^
Je ne vais pas mieux, mes jambes me portent juste un peu plus, j'ai juste la niaque, marre de ne rien faire, marre de voir Julien courir partout, je me bouge, il le faut.
A ce jour toujours pas de nouvelles de mon neurologue, j'ai fait sans lui, je vais continuer.
La sophrologie et le yoga m'ont beaucoup aidé à récupérer le moral même si c'est pas encore le moral des grands jours.
Mon Ange Gardien aussi était là! Il est toujours là.
Mes deux princesses Lucie et Violette m'ont motivées! Elles sont mon moteur. Depuis que Lucie est au monde, j'ai l'habitude de dire que c'est mon rayon de soleil! Violette est mon petit clown de service, un bébé de 2 ans et demi habillé en 5 ans, ma petite bonne femme d'amour.
Bien entendu, sans Julien je n'aurai rien fait! Il m'a encouragé, il m'a soutenu dans toutes les situations même les moins sexy du monde, il m'a porté, il m'a aidé, il m'a remonté le moral quand j'avais honte, il a géré les filles et a mis de côté toutes ses activités ainsi que son boulot pour prendre soin de moi.
Je vous aime plus que tout au monde tous les trois!!!!!!
J'ai mis ma vie de côté pendant 3 semaines! Je m'en souviendrai longtemps c'est certain.
Mettre sa vie entre parenthèses n'est jamais facile, on le fait toutes et tous de temps en temps, là c'était pas mon envie et ça ne devait pas être.
J'ai du oublier toutes mes activités sur le net. Oublier c'est un grand mot car ça me prend énormément de temps tous les jours alors mes journées étaient bien vides comparées à d'habitude. Malgré tout cela ne me manquait pas, j'étais trop occupée à me reposer, me poser des questions, tomber, ne pas manger, pleurer, essayer de me motiver,... etc etc.
J'ai mis de côtés, mes blogs, les réseaux sociaux, les recherches de cartes postales anciennes pour ma collection et mon plaisir, ma chaîne youtube, mes amis gamers, ma vie de famille, mon rôle de maman, mon rôle de femme et tout un tas d'autres choses encore.
Bref, pour faire court j'ai eu des moments difficiles, c'est pas fini d'ailleurs et j'ai changé.
Je suis en perpétuelle évolution déjà à la base de toute façon.
Cette expérience m'a fait voir sur qui je pouvais compter, j'ai vu ma maladie avec un autre œil, ma vie de famille également, ma vie de femme par la même occasion.
Faire du tri dans ma tête m'a fait du bien. Depuis quelques mois j'avais augmenté la difficulté de mon niveau de jeu, hihi pardon expression de gameuse, c'est à dire que depuis le début du traitement pour stopper la sclérose en plaques j'avais fait des projets puis j'avais du les oublier.
Je portais beaucoup d'espoir dans ce traitement, chaque passage à la clinique était rempli d'espérance, des souhaits de vœux, tout ça pour rien. C'était dur pour moi.
J'ai mis tout à plat, c'est pas facile, encore une fois des rivières ont coulé, la réalité c'est moche mais moche! Tant pis, c'est comme ça et on s'en fout.
En fait non, je ne m'en fous pas, je vais faire avec et balayer un peu tout ce qui interfère dans ma vie.
Comme un ordinateur,je viens de faire une mise àa jour et le changement va se voir.
Comme un ordinateur,je viens de faire une mise àa jour et le changement va se voir.
Prenez soin de vous!
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